Leven met een handicap

In 1958, toen ik nog maar anderhalf jaar oud was, werd ik getroffen door het poliovirus, ook bekend onder de naam ‘kinderverlamming’.

Het poliovirus is heel besmettelijk, er is geen behandeling mogelijk en het kan enkel via vaccinatie voorkomen worden. Het nestelt zich in het ruggenmerg en tast zo het zenuwstelsel aan met verlamming van pezen en spieren tot gevolg. Als je helemaal pech had, viel het virus je autonome zenuwstelsel aan, dus je hart- en longspieren, en in dat geval kon het daadwerkelijk dodelijk zijn.

Toen bij mij het virus toesloeg, was ik vanaf de nek verlamd. Een grote schok voor mijn ouders die opeens hun jongste gezonde kind in een zorgenkind zagen veranderen. Omwille van het besmettingsgevaar werd ik in het ziekenhuis 6 maanden lang in quarantaine in een isoleerkamer gehouden. Enkel artsen en verpleging mochten in mijn buurt komen. Mijn ouders, broers en zus en familie mochten me heel die tijd alleen achter glas komen bezoeken.

Psychologische begeleiding was in die tijd gewoon onbestaande. enkel het fysieke herstel kwam aan bod. Tussen mijn 5de en 13de levensjaar heb ik een tiental vrij zware orthopedische operaties ondergaan om zoveel mogelijk scheefgroei tegen te gaan. Daardoor kon ik in die mate recupereren van de verlamming dat ik met krukken kon gaan. Vanaf mijn 30e ben ik een lichtgewicht rolstoel gaan gebruiken, omdat ik te vaak viel met die krukken, met allerhande breuken tot gevolg.

Dankzij de liefdevolle inspanningen van mijn ouders heb ik gewoon onderwijs kunnen volgen, tegen het advies in van het toenmalige CLB (wat toen het PMS heette). Daar bleek ik goed in te zijn en dat vijzelde mijn zelfvertrouwen al heel wat op. Achter onze piano thuis, vond ik een grote passie. En uiteindelijk heeft muziek me helpen socialiseren, want van het een kwam het ander en rond mijn achttiende zat ik ineens op een podium, samen met een van mijn muzikale vrienden, als lokaal voorprogramma van ene Jan De Wilde. Ik ben nog altijd actief als amateurmuzikant.

Pop- en rockscholen bestonden toen nog niet, klassiek was niet helemaal mijn ding, dus ben ik voor vertaler gaan studeren in Antwerpen, een zittende job. Daarna heb ik 12 jaar effectief als vertaler in Brussel gewerkt, vervolgens een decennium bij een groot OCMW als thuiszorgcoördinator, en uiteindelijk terechtgekomen in een beleidsondersteunende job bij een provinciaal en daarna bij een Vlaams bestuur. Als mens met een beperking is werken voor de overheden in Vlaanderen wel een opsteker, omdat de infrastructuur meestal goed aangepast is.

Ik heb dus absoluut het grote geluk gehad dat ik 41 jaar heb kunnen werken en mijn maatschappelijk steentje heb kunnen bijdragen. Ik ben ook getrouwd geweest en ben vader van 3 prachtige kinderen die allemaal professioneel muzikant zijn geworden.

Dus: kan je met een handicap, een gelukkig mens zijn? Ja, ik ben dat geworden. Kan je een goed leven hebben met een handicap? Ja, ook dat.

Ik vind mens-zijn een bijzondere bewustzijnservaring. Voor mij gaat het daar om: bewustzijn. Bewust worden van wie je echt bent, en dat is menselijkerwijze meestal een lange, hobbelige reisweg met diepe putten en ook prachtige bergtoppen. Bewust worden van het unieke van alle andere mensen; bewust worden dat we zo veel liefde in dit leven kunnen binnenbrengen, op de eerste plaats voor onszelf én voor de andere mensen die we in ons leven tegenkomen, elke dag opnieuw.

Bewust worden van je eigen kunnen en talenten, hoe groot of hoe klein ook, en ze durven benutten, ook al lijkt de omgeving er niet altijd in te geloven.

Leven met een handicap is vaak écht niet simpel, in welk tijdsgewricht ook. En ja, er zijn nog veel drempels en obstakels in onze dagelijkse omgeving, zowel fysiek als psychologisch. Maar: ‘what doesn’t kill you makes you stronger’. Het is voor mij nog altijd een dagelijks zoeken naar dat evenwicht tussen aanvaarding van de realiteit en wat ik nog wil en kan realiseren, veranderen, hoe klein ook.

Je kan jezelf echt graag leren zien. Ik heb het ook geleerd, willen leren. Want wat wij in ons hoofd denken, aangeleerd of zelf uitgevonden, kan ons onderuithalen of verheffen. Ik probeer elke dag vanuit die liefde te vertrekken, want dat straal je dan uit naar de anderen, naar de buitenwereld. En dan krijg je dat gewoon terug. Zo eenvoudig is het eigenlijk.

Hoe ouder ik word, hoe meer ik merk dat ik heel veel liefde terugkrijg van zo veel mensen. Daar gaat het toch uiteindelijk om, want wat neem je echt mee aan het einde van je weg?

Rudi